El libro surge ante la necesidad de responder a las inquietudes éticas que la investigación en enfermedades raras (ER) plantea actualmente. Su objetivo es generar reflexión y aportar información que permita la formación en este campo ya que, en los últimos años y en distintos foros, se viene detectando una gran necesidad de orientación bioética sobre la investigación en ER. Aunque hay textos publicados en otros idiomas sobre la ética en la investigación de estas enfermedades, hasta donde nosotros sabemos, este libro es el primero publicado en castellano.
Resumen recogido del CEDD
