El síndrome de Prader-Willi: una guía para familias y profesionales

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Autor/es

  • Marta Albert García (coord.)

Publicación

Madrid: Instituto de Migraciones y Servicios Sociales, 1999,
1999

ISBN

84-88986-97-1

Descripción física

733 p.; 22×17 cm

Serie

Rehabilitación; 56

Resumen

Se trata del primer manual que, sobre el síndrome de Prader-Willi (SPW), se edita en español. La Asociación Española para el SPW es la impulsora de este manual que pretende dar a conocer a padres y madres, y familiares cercanos y a los profesionales, una serie de criterios vinculados a la aparición y a la evolución de este síndrome, que va a servir para afrontar la convivencia con los afectados, propiciando una vida de relación, apoyo y de ayuda mutua.
El SPW es un trastorno congénito relacionado con el cromosoma 15 que afecta fundamentalmente al sistema nervioso central, y se caracteriza por hipotonía muscular, problemas en la alimentación, desarrollo mental bajo, obesidad y baja estatura. No tiene relación ninguna con sexo, raza o condiciones de vida.
El libro ha recogido, en sus 18 capítulos y anexos, todas las materias que afectan al entorno y su familia. Hay que destacar el capítulo dedicado a la salud, pues marca una serie de pautas que van a servir de fuente de información para los profesionales (pediatras, psicólogos, cuidadores…) relacionados con el síndrome a lo largo de su vida. El dedicado a la familia, cuyo apoyo resulta primordial, es esencial para articular el cómo hacer, con consejos prácticos.

Se facilita información sobre prestaciones y servicios dirigidos a los afectados, así como acerca de grupos de autoayuda. Varios anexos comprenden asuntos diversos como programas de atención temprana, ejercicios físicos y técnicas de alimentación.

Crítica recogida del Boletín del Real Patronato (2000, Agosto) 46

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