Estamos ante un libro que combina conocimiento y pasión por el joven y adulto con síndrome de Down. Un conocimiento que nace de la observación directa y la reflexión, y una pasión que surge del compromiso contraído con más de 3.000 personas que han sido visitadas y exploradores por los fundadores-directores del Centro de Adultos síndrome de Down del Lutheran General Hospital en Oak Ridge, IL, USA. Es mucho lo que conocemos sobre la salud física y los problemas orgánicos que ocurren en los adultos con síndrome de Down. Pero el gran valor de la experiencia vertida en esta obra se debe a que, muy pronto, los responsables de tal iniciativa cayeron en la cuenta de que la salud es un todo irrenunciable: salud física y salud mental. Y que la problemática de un síndrome en el que el cerebro es el órgano más constantemente afectado, necesariamente ha de abarcar no sólo la esfera estrictamente cognitiva, a la que se le ha dedicado siempre tanta atención, sino la esfera del sentimiento, de la afectividad y de la conducta en su más amplio espectro.
Carentes de antecedentes inmediatos, y conscientes de que su empresa era eminentemente creadora, el equipo liderado por un psicólogo clínico, el Dr. McGuire, y un médico internista, el Dr. Chicoine, se dedicó a analizar exhaustivamente cada caso que acudía a su Centro de Adultos para seguirlo de cerca y poder establecer cuánto había de problema físico, cuánto de problema conductual, y qué estrecha correlación podría establecerse entre ambos. De este modo, la experiencia acumulada en el análisis de caso por caso, se fue destilando con exquisito rigor en la elaboración de criterios y categorías fielmente compilados y reflejados en este libro.
Los autores han sabido discernir entre lo que son características propias de las personas con síndrome de Down, similares en mayor o menor grado a las del resto de la población, de lo que son tendencias rígidamente establecidas, y de lo que se constituye en trastornos que pueden ser considerados patológicos. De ahí la necesidad de agradecer su esfuerzo por distinguir el bienestar mental con sus múltiples facetas, de lo que propiamente es patológico y exige la intervención combinada: asesoramiento, psicoterapia, terapia conductual, medicación. Es ahí donde los expertos nos muestran su mejor capacidad para el análisis, el discernimiento, la decisión, la constancia en la aplicación de estrategias que requieren tiempo y la participación de otras muchas personas: familiares, cuidadores, amigos, responsables de servicios comunitarios. Sin duda, el acierto de todo este trabajo culmina con la incorporación de la exposición de casos reales que se distribuyen a lo largo de todo el contenido del libro, y sirven para explicar de primera mano y con sencillez, no exenta de detalle, diversas situaciones que presentan alternativas, entrevistas, dudas, la evolución del caso.
Información recogida de la revista Síndrome de Down: vida adulta