El presente trabajo analiza la transición a la edad adulta de jóvenes con distrofia muscular de Duchenne, identifica algunos de los problemas a los que tienen que hacer frente y propone recomendaciones para jóvenes, familiares y profesionales clave en la intervención. La metodología empleada en este estudio consistió en la distribución postal de un cuestionario a un total de 38 padres y madres, así como en la realización de entrevistas individuales a 40 jóvenes y a sus familiares. Entre las principales conclusiones, se señala una ausencia alarmante de ejemplos de planificación formal de la transición de estos jóvenes a la edad adulta. Así, solamente una de cada cuatro familias cuenta con un gestor de casos o un trabajador social responsable de su caso. Además, se indica que seis de cada diez padres y madres no cuentan con suficiente información sobre los posibles servicios a los que sus hijos pueden optar a corto plazo. En lo que concierne la educación y trabajo, la mitad de los jóvenes entrevistados dice acudir a un colegio y sus familiares informan de la dificultad de encontrar un centro que satisfaga las necesidades específicas de su caso. Con respecto a la escolarización, se identifican problemas de accesibilidad y participación de estos jóvenes en actividades extracurriculares. El informe pone de manifiesto que los jóvenes que continúan escolarizados cuentan, en general, con una vida social adecuada y con suficiente número de amigos. Sin embargo, quienes ya han abandonado la escuela viven de manera más excluida, tienen menos amistades y las actividades en el exterior las realizan en exclusiva con familiares cercanos.

Creseña recogida de Gizarteratuz (2011, octubre) 20