El Servicio de Información y Orientación en Enfermedades Raras (SIO) es un servicio único en España. Supone el termómetro más importante de la situación de las personas afectadas porEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Tienen ... en su lugar. enfermedades raras y sus familias en España.

Desde el SIO buscamos dar respuesta a dos de las necesidades expresadas por los afectados, familiares y profesionales de la salud: la falta de información sobre enfermedades raras (ER) y el asilamiento que sufren los afectados.

Se trata de un Servicio que trabaja con una base de datos a nivel nacional que nos permite crear redes de pacientes, romper la cadena de aislamiento, dispersión y soledad en que se encuentran y, además, constituye el canal de información y apoyo para este colectivo.