SERVICIO DE INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS: sio@enfermedades-raras.org
SOMOS LA VOZ DE LAS PERSONAS con enfermedades poco frecuentes y sus familias y trabajamos para defender, proteger y promover los derechos de las más de 3 millones de personas con estas patologías en España.
. Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes.
. El 7% de la población mundial está afectada porEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Tiene... en su lugar. alguna de estas enfermedades.
. Existen cerca de 7.000 enfermedades, la mayoría son crónicas, degenerativas y discapacitantes.
. El 80% tienen origen genético. Para la mayor parte de estas patologías no existe cura.
. El tiempo medio para obtener diagnóstico es 5 años.
. Las familias suelen dedicar un 20% de sus ingresos a los gastos relacionados con la enfermedad.
. En España, se estima que existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
UNA MISIÓN
Nuestra Federación une a toda la comunidad de personas y familias, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su esperanza y calidad de vida. Unido, nuestro movimiento asociativo lucha para que se garantice, en condiciones de equidad, la plena integración social, sanitaria, educativa y laboral de las personas.
UNA VISIÓN
• Queremos que la sociedad conozca estas enfermedades así como un modelo social y sanitario que atienda las necesidades específicas de las personas con estas patologías, donde todas ellas cuenten con las mismas oportunidades, en condiciones de equidad.
• Queremos políticas sociales, sanitarias, educativas y laborales para las Enfermedades Raras (ER).
• Queremos ser la organización de referencia de las ER en España, en donde las personas con estas patologías son consideradas interlocutoras expertas por la Administración.
• Trabajar unidos con todos los grupos de interés.
UNOS VALORES
El valor de lo minoritario – Unidad – Equidad – El valor de las personas – Participación – Calidad – Sostenibilidad – Accesibilidad – Transparencia – Mediación.
