Somos la voz de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias. Trabajamos para defender, proteger y promover los derechos de los más de 3 millones de personas con ER en España.
Nuestra Federación une a toda la comunidad de familias, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su esperanza y calidad de vida.
Unidos nuestro movimiento asociativo lucha para que se garantice en condiciones de equidad, la plena integración social, sanitaria, educativa y laboral de las personas afectadas.
http://www.enfermedades-raras.org
Información recogida de la página web.