DEBRA España es una asociación formada por pacientes de EB, familiares y amigos. Su fin principal es dar apoyo y ayuda a personas con Epidermólisis Bullosa y sus familiares. Pertenece a la red internacional de asociaciones de Epidermólisis Bullosa (DEBRA Internacional). Para conseguir sus objetivos, la asociación lleva a cabo una serie de actuaciones dirigidas a:

– informar y asesorar sobre aspectos relacionados con la enfermedad, en todos los ámbitos, tanto médicos como sociales

– publicar materiales de información

– fomentar estudios e investigaciones difundiendo los avances

– organizar y participar en campañas de sensibilización

– promover el intercambio de experiencias entre los afectados, mediante la organización de jornadas de convivencia.