La Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade (ASVEA) fue fundada el 17 de septiembre de 2001 en Valverde del Camino (Huelva) ante la existencia de un importante foco de enfermos y portadores de la PAF (Polineuropatía Amiloidótica Familiar) y la ausencia de conocimientos e información sobre esta patología.
Objetivos
- Informar a la población y difundir el conocimiento de la enfermedad.
- Asesoramiento y ayuda a enfermos, portadores y familiares.
- Agilizar el diagnóstico precoz de la enfermedad.
- Seguimiento y evolución de enfermos y portadores.
- Concienciar a la población y al personal médico y sanitario de la importancia de la enfermedad en Valverde y sus alrededores debido al gran número de enfermos y portadores existentes.
- Conseguir que el tratamiento (Trasplante Hepático Dominó) se realice dentro de la Comunidad Autónoma Andaluza con total garantías.
- Colaborar con las demás asociaciones (trasplantados, minusválidosEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Personas con discapacidad en su lugar., etc…) a través de acciones conjuntas para la consecución de objetivos.
- Concienciar a la sociedad de la importancia de la donación de órganos.
- Dar a conocer la existencia de las enfermedades raras y la problemática ante la que se encuentran.
Desde que se creó ASVEA en 2001, todos los años han aparecido nuevos casos, siendo trasplantados entre 1 y 3 enfermos cada año, y contando hasta 2010 con más de 30 personas enfermas y 18 trasplantados.