La Asociación Nacional de Familiares, Amigos y Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar es la primera de tales características y fue creada para informar tanto a familiares y enfermos como a médicos y potenciar la investigación, dado que se trata de una enfermedad que afecta sólo a 120.000 personas en todo el mundo. Aunque su sede está en Valencia, su ámbito de actuación comprende todo el territorio nacional.
(Información obtenida de la página web).