Se configura como una asociación integrada por un grupo de enfermos, familiares y amigos que luchan contra el Síndrome de Wolfram es España. Tiene como fin mejorar la calidad de vida de las personas que paceden el síndrome y mejorar la asistencia y la información así como la divulgación del Síndrome de Wolfram. Entre sus principales objetivos destacan:
– Facilitar la conexión entre afectados.
-Concienciar de la necesidad de un diagnóstico correcto desde el principio
– Proporcionar una atención integral e interdisciplinar.
– Representar ante la Administración y las instituciones los intereses de las personas con el Síndrome de Wolfram y sus familiares.
– Estimular la investigación científica.
– Hacer posible la realización de un estudio genético a los afectados y sus familiares.
– Facilitar información actualizada sobre el Síndrome de Wolfram.
-etc.
(Información recogida de la página web)