Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram

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Resumen

Se configura como una asociación integrada por un grupo de enfermos, familiares y amigos que luchan contra el Síndrome de Wolfram es España. Tiene como fin mejorar la calidad de vida de las personas que paceden el síndrome y mejorar la asistencia y la información así como la divulgación del Síndrome de Wolfram. Entre sus principales objetivos destacan:

– Facilitar la conexión entre afectados.

-Concienciar de la necesidad de un diagnóstico correcto desde el principio

– Proporcionar una atención integral e interdisciplinar.

– Representar ante la Administración y las instituciones los intereses de las personas con el Síndrome de Wolfram y sus familiares.

– Estimular la investigación científica.

– Hacer posible la realización de un estudio genético a los afectados y sus familiares.

– Facilitar información actualizada sobre el Síndrome de Wolfram.

-etc.

(Información recogida de la página web)

Area geográfica

Página web

http://www.aswolfram.org/

Dirección

C/ Fiesta de la Cremá, nº 1, 1º A
29640 Fuengirola, Málaga

Teléfono

+34 925 523 257 / +34 653 115 070

Email

aswolfram@hotmail.com

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