La asociación de afectados de Siringomielia se creó con el objetivo de acoger tanto a las personas diagnosticadas de Siringomièlia, como a familiares y a todo aquel que desee colaborar con su trabajo.
Tiene entre sus principales objetivos:
– Mejorar la atención médica y social que reciben los afectados de Siringomielia.
– Exigir a quien proceda, la designación de Centros de Referencia, Diagnóstico y Terapéuticos.
– Defender los derechos de los afectados.
– Crear grupos de soporte y/o grupos de ayuda mutua.
– etc
(Información obtenida de la página web)