Objetivos de la Asociación
- Contribuir al conocimiento, estudio y asistencia de la enfermedad denominada SÍNDROME DE LOWE (Síndrome Óculo Cerebro Renal OCRL)
- El fomento de la investigación sobre la enfermedad así como de las posibles terapias que mejoren la calidad de vida de los afectados y la posible cura a través de terapias genéticas
- La promoción de los servicios médicos, asistenciales, educativos, laborales, residenciales y sociales adecuados a los enfermos de Síndrome de Lowe
- La acogida, orientación e información de los enfermos y familiares que tengan su tutela
- Dar a conocer a la comunidad los problemas humanos, psicológicos y sociales de los enfermos de Síndrome de Lowe
- La reivindicación en nombre de los afectados de los derechos de estos ante todas las instancias públicas y privada
- La creación de una página Web que recoja la mayor cantidad posible de información actualizada sobre la enfermedad y que facilite el contacto entre las familias de los afectados
- Cualquier otra acción legal que de modo directo o indirecto ayude o redunde en beneficio de los enfermos del Síndrome de Lowe. Para el cumplimiento de estos fines, ser realizarán las siguientes actividades
- Crear los servicios de información, estudio, planificación, asistencia técnica, gestión, tutela, captación de recursos y otros que las circunstancias aconsejen
- Utilizar todos los modos lícitos de propaganda y difusión para divulgar los problemas de los enfermos y sus familiares
- Incorporarse a federaciones, asociaciones y organismos públicos y privados de carácter provincial, autonómico, estatal e internacional dedicados en todo o en parte a fines similares
- Conseguir los fondos necesarios y la colaboración de voluntarios para la realización de los objetivos de la Asociación
- Valerse de cualquier otro medio lícito para realizar los fines asociativos