La Asociación Catalana de Enfermedades Neuromusculares de Catalunya es una entidad que trabaja para conseguir una mejor calidad de vida de las personas y
familias afectadas porEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Tienen ... en su lugar. estas enfermedades. Para hacerlo tiene los siguientes ejes:
– La atención individualizada, donde dan a las familias y personas un espacio de apoyo y de información; buscando las herramientas para enfrentarse a las dificultades, descubriendo también las oportunidades personales.
– Atención grupal. Los grupos socio-terapéuticos son otra herramienta de apoyo que ponen al alcance de todas las personas con enfermedades neuromusculares. En este espacio, la ayuda es de cada uno de los miembros del grupo. Para los participantes sirve para compartir, dar y recibir alternativas y posibilidades para vivir mejor.
– Acción social. La asociación conoce muy bien las necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares. Por eso es por lo que desde este conocimiento puede hacer y hace propuestas a los poderes públicos para que implementen recursos y políticas dirigidas a apaciguar las necesidades de las personas con estas enfermedades.
– Coordinación con profesionales. Es importante también la tarea de acercamiento, colaboración y coordinación con los profesionales que a lo largo del ciclo vital de las personas con enfermedades neuromusculares deben tratarlas. Por esto desde ASEM Catalunya les ofrece asesoramiento, apoyo e información, a la vez que velan porque se mejore la atención que reciben.
– Organización de jornadas medico-informativas, con el objetivo de dar a conocer estas enfermedades a los afectados, familiares, profesionales y políticos.
El próximo día 28 de abril de 2007 celebrarán la III Jornada médico-informativa de Distrofia Miotónica de Steinert. En estas jornadas cuentan siempre con la participación solidaria y entusiasta de profesionales, afectados y familiares y de los responsables políticos. Estos encuentros sirven para generar sinergias a favor de las personas y familias con enfermedades neuromusculares.
Todas estas actuaciones persiguen el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares, potenciando las capacidades, las oportunidades y la esperanza.
(Información proporcionada por la asociación)