Misión

1. Potenciar la presencia y conocimiento de sus miembros ante la sociedad.

2. Defender los derechos de la personas con enfermedades raras.

3. Fomentar el conocimiento e intercambio entre afectados, familiares, profesionales, instituciones y todos los implicados en las enfermedades raras.

4. Considerar a estas enfermedades como prioridad de salud pública.

5. Impulsar la investigación sobre estas patologías, dotando a la organización de herramientas para conseguir este fin.

6. Reivindicar la normalización de las enfermedades raras e integración a nivel escolar, laboral y en su vida cotidiana.

7. Promoción de medidas legislativas a favor de los afectados porEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Tienen ... en su lugar. enfermedades raras.