Es un grupo de personas relacionadas con el Albinismo y entre sus objetivos principales están las tareas de orientar y ayudar. Está formado por personas con Albinismo, padres o familiares de albinos y profesionalesde la Sanidad interesados en este.
Objetivos
- ALBA apoya tanto a personas con Albinismo como a sus familiares.
- Informa y orienta, tanto a los afectados, como a sus familiares, de los pasos que deben seguir en el tratamiento de esta situación: especialistas, solicitudes de ayudas, etc.
- Apoya a los padres de afectados en aspectos psicologicos y afectivos, intercambiando con ellos las experiencias del grupo y acompañándoles en lo necesario.
- ALBA trata el Albinismo de una forma globalizadora que recoge tanto los aspectos visuales y dermatológicos como su afectación psicológica, fomentanto una actitud positiva, natural y no discriminadora por medio de conferencias y charlas.
- ALBA sensibiliza a los distintos profesionales (pediatras, dermatologos, oftalmologos, etc.) de la necesidad de la deteccion precoz del Albinismo y de la creacion de protocolos de actuacion ante el mismo.
- ALBA realiza reuniones periodicas que permiten conocernos e intercambiar experiencias.
Si compartes algunas de estas preocupaciones, si eres una persona con Albinismo, tienes un hijo o algún familiar con esta enfermedad, ponte en contacto con nosotros. Serás bienvenido.
(recogido de la Página web)