AESWH, Asociación Española del Sindrome de Wolf-Hirschhorn

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Resumen

La AESWH nace con los siguiente fines:

1. Propiciar e impulsar:

  • La investigación y el estudio del origen, desarrollo y evolución de la cromosomopatía consistente en delección del brazo corto del cromosoma 4 (delección 4p) conocido como Sindrome de Wolf-Hirschhorn en la personas que padecen dicha patología.
  • El estudio y práctica de terapias y tratamientos que puedan mejorar el estado y calidad de vida de los afectados.
  • El conocimiento de esta patología y las implicaciones que la misma conlleva a los afectados tanto a nivel médico y terapéutico.
  • El conocimiento de esta patología y las implicaciones que la misma conlleva a los afectados y sus familias a nivel social, institucional y médico.

2. Apoyo y conocimiento de la patología a las familias afectadas.

3. Organizar actividades en beneficio de los afectados y sus familias.

4. Buscar financiación encaminada a respaldar la investigación de la patología y las terapias y actividades a realizar por los afectados.

Area geográfica

Página web

http://wolfhirschhorn.com/

Dirección

C/ Inmaculada, 17
28909 Getafe, Madrid

Teléfono

+34 650 783 351 / +34 625 335 998

Email

aeswh@hotmail.com

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