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05/10/2018
Centros y Servicios

La AEMC se configura como una asociación sin animo de lucro , con el único fin de prestarse ayuda mutua todos los afectados y de dar a conocer a todo el mundo, en especial a la sociedad médica su situación de desamparo, por el desconocimiento de estas malformaciones. Hasta la formación de esta asociación y […]

05/10/2018
Centros y Servicios

Los principales objetivos de la Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari son: – Informar y apoyar a los afectados y familiares.  – Desarrollar la investigación de estas enfermedades. – Mejorar las condiciones de minusvalía e invalidez. – Informar a la Sociedad para prevenir estas patologías. (Siringomelia y Arnold Chiari) (Información obtenida de la página web)

05/10/2018
Centros y Servicios

¿QUÉ ES EL COMPLEJO DE ESCLEROSIS TUBEROSA? El Complejo de Esclerosis Tuberosa (CET)* es una enfermedad rara de origen genético causada por tumores benignos (o hamartomas) que pueden crecer en distintas partes del cuerpo y alterar la función de los órganos afectados.Los órganos que se ven afectados con más frecuencia son:ojos, corazón, cerebro, pulmones, riñones […]

05/10/2018
Centros y Servicios

Centro perteneciente al Instituto de Salud Carlos III. El CISATER como centro colaborador de la OMS en epidemiología clínica de las enfermedades ambientales y por formar parte de la red europea de expertos para este próposito, publica desde el año 2000, un portal medio ambiental dentro del cual se encuentra, entre otros, el Sistema de […]

05/10/2018
Centros y Servicios

La Alianza Española proporciona información para un mejor diagnóstico, tratamiento y mejora de la calidad de vida de las familias afectadas por la enfermedad de VHL. (Información recogida de la página web).

05/10/2018
Centros y Servicios

El principal fin de la asociación es mejorar los conocimientos y educación sobre el NGC para contribuir a paliar la sensación de impotencia e incertidumbre que sufren los padres al nacer sus hijos debido a la escasa información que reciben en los centros hospitalarios. Entre sus objetivos destacan: – Tratar de que las personas afectadas […]

05/10/2018
Centros y Servicios

La ALE, Asociación Española contra la Leucodistrofia, está formada principalmente por padres y familiares de niños con Leucodistrofia de todas las regiones de España. Trabaja con el fin de que se pongan los medios para que estas enfermedades se conozcan mejor y se mejore su tratamiento. Los principales objetivos que se ha marcado la asociación […]

05/10/2018
Centros y Servicios

Asociación de caracter no gubernamental creada específicamente para trabajar hacia la consecución de la mejora de la calidad de vida de los afectados por la Enfermedad de Huntington, así como, para atender y apoyar a familiares y personas del entorno de los enfermos. (Información recogida de la página web)