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Grupo de Enfermedades Raras o poco frecuentes de Navarra
…Asociación para la información y la investigación de la hipomagnesemia familiar
…Asociación Síndrome de Phelan-McDermid
…La Asociación Síndome 22q Andalucía es una asociación sin ánimo de lucro que tiene como objetivos : Impulsar en la comunidad andaluza los tratamientos adecuados a las personas afectadas por el síndrome llamado velo -cardio -facial ( vcfs ) , delección 22q11 , duplicación 22q11 , síndrome de Digeorge , síndrome de Shprintzen , síndrome […]
…Asociación Valenciana de Sanfilippo i Altres Mucopolisacaridosis
…La Fundación Stop Sanfilippo es una organización independiente y sin ánimo de lucro dedicada al fomento y desarrollo de la investigación contra el Síndrome de Sanfilippo.
…Asociación de Víctimas de la Talidomida en España y otras inhabilidades
…Duchenne Parent Project España (DPPE) es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres y madres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB). Trabajamos para encontrar una cura o tratamiento para la distrofia muscular de Duchenne y Becker y mejorar la calidad de vida de los afectados y […]
…Los tumores poco frecuentes, desconocidos para la mayoría de la población,presentan una gran variabilidad en cuanto a bases moleculares, presentación,localización, respuesta a fármacos y supervivencia, todo ello hace difícil sudiagnóstico y abordaje terapéutico. La Asociación de Pacientes con Tumores Raros de España nace con la voluntad de aunar los esfuerzos de los pacientes con las […]
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