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La Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis nace del encuentro en Internet de 5 afectados que, ante el desconocimiento general existentesobre la enfermedad y las dudas que surgen en quienes se enfrentan a ella por primera vez, deciden dar un paso hacia delante y constituirselegalmente en Asociación. La sarcoidosis, también conocida como enfermedad de Linfogranulomatosis […]
…Objetivos de la Fundación: – Ayudar e involucrar a las familias y a toda la red social de los niños con enfermedades neuromusculares genéticas. – Educar y formar a todos los implicados en el proceso de estas enfermedades (padres, médicos, fisioterapeutas, enfermeras, pacientes, voluntarios, etc.) – Potenciar la investigación de las enfermedades neuromusculares genéticas (centrándonos […]
…Red Nacional de Padres Solidarios (en lo sucesivo RNPS) es un colectivo de padres que apoyan la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raras que padecen nuestros hijos y familiares.
…Gure Nahia Elkartasuna (Asociación en favor de niñ@s con enfermedades raras de Gipuzkoa) es una entidad de iniciativa social y sin animo de lucro, constituido en 2012 fruto del impulso realizado por los padres de Nahia de Cos Cuesta (niña afectada por la enfermedad de Batten) y un grupo voluntario de profesionales que buscaban dar […]
…La Asociación Española del Cromosoma 18 es una organización legal, sin ánimo de lucro, pública y exenta de impuestos. Está compuesta principalmente por padres y familiares de personas afectadas con cualquiera de las anomalías del cromosoma 18 y por profesionales de todos los ámbitos relacionados con ellos.
…La Asociación Española de Síndrome de Poland (AESIP) nace el 3 de julio de 2013 fruto de la inquietud de varias familias (unidas gracias a las redes sociales) por encontrar, no sólo respuestas respecto al Síndrome y cómo actuar en los diversos frentes, sino también el contacto con el resto de afectados, algo tan sencillo […]
…Grupo de familias con hijos e hijas con Síndrome de Costello y Cardio Facio Cutáneo
…Constituyen los fines de la Asociación: Fundamentalmente Informar, orientar y ayudar a las personas que viendose relacionadas directa o indirectamente con la microsomia hemifacial así lo requieran. Para el cumplimiento de los fines mencionados en el artículo anterior, se realizarán las siguientes actividades: En primer lugar, informar sobre la microsomía hemifacial: posibles causas, protocolo de […]
…ANAHO, Asociación Nacional de Afectados por Holt-Oram
…a Asociación nace con el ánimo de unir a éstos padres y niños, en la consecuencia de los mejores medios para cubrir estas necesidades. Los fines de la Asociación son: La defensa de todos los discapacitados, pero muy especial la defensa de los derechos de los niños y de los adolescentes con con discapacidad física […]
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