Infraestructura y recursos de apoyo social, educativo y sanitario en las enfermedades raras

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Resumen

Las Enfermedades Raras (ER) plantean un gran desafío para nuestra sociedad en diferentes ámbitos: sanitario, social y educativo. Esto hace que se precisen intervenciones multidisciplinares que aborden el impacto negativo que producen estas enfermedades sobre las personas afectadas y sus familias. Para minimizar la repercusión de estos problemas existen una serie de recursos de apoyo en los diferentes ámbitos citados (social, educativo y sanitario) fundamentales para proporcionar bienestar, favorecer la integración social y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias. Desde el ámbito educativo se presenta un análisis de las modalidades de escolarización, tipos de adaptaciones curriculares así como de las Aulas Hospitalarias; desde el ámbito social se aborda la importancia del movimiento asociativo, los tipos de apoyo que presta, la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y el mapa de servicios y por último, desde el ámbito sanitario, el consejo genético. Para finalizar, se exponen algunos de los retos y expectativas en cada uno de estos ámbitos, teniendo en cuenta que un enfoque global de intervención puede ser una solución óptima ante este desafío.

Resumen realizado por los autores recogido de la publicación

Publicación

ESPAÑA:
2008

ISBN

Descripción física

153-163

Serie

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