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Acercándonos a las
enfermedades raras

Información en Internet

  • Rareconnect
    Es un portal que reúne comunidades de distintas enfermedades raras. Dirigido a pacientes de y familiares para que aprendan a vivir con una enfermedad rara, encuentren información y recursos de gran utilidad especializados en cada comunidad.
  • Federación Española de Enfermedades Raras
    FEDER está compuesta por más de 200 asociaciones de enfermedades raras. La Federación trabaj de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo.
  • CRE Enfermedades Raras
    El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer), dependiente del Imserso, se configura como un centro avanzado en la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras, y de alta especialización en servicios de apoyo a familias y cuidadores y en servicios de prevención, promoción de la autonomía personal y participación social de las personas con dichas enfermedades.